神経難病と遺伝子治療 はじめの一歩

 


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とは言うものの、現在の遺伝子治療と言う場合
多くは癌のようですが忘れてならない神経の病気で
苦しんでいる方達の多いこと。それまでは神経の病気だなんて
痛みは無さそうですし、大したことはないのだろうと思っていました。

10数年前 息子が最初の結婚で、お嫁さんが神経難病と知るまでは。
言葉で説明できないけれど どことなくオカシナ娘だなと思ってましたが・・・
(仮に“Yちゃん”とします)
其のYちゃんが子供を出産して頻繁に、頭が痛いと言い出して、病院へ行くので 
自分の娘を預かってくれと言ってきた。普通は自分の母親に
相談すると思うけど? と思いつつ、後に自分の母親に
言えない事だと分かりましたが。

其の後 大きな病院で精密検査を受ける事となり そこで
私の通っている病院へ連れて行ってみたところ検査入院する羽目になって
遺伝子検査を受けるときいて驚いた。数週間ほど入院し検査結果は
「陽性」と出た。淡い期待は持ってたものの、ビックリ仰天。

その頃になるとしっかりネットで調べていたので
どれ程酷い病気であるかも知ってもいたし、何よりも孫娘に遺伝しないか
心配でした。優性遺伝をする病気だから・・・





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その娘が二歳になった頃、とうとうその日が訪れて、
同じ病気と診断された驚きは 今でも忘れることは出来ないでいる。
それ以上に息子はどれ程ショックであったか。

知ってる限りで言うならば“Yちゃん”の家は
代々神経難病で、その娘の父親、そのお祖父さん・・・と続いたようだ。
“Yちゃん”は親には全く知らされず結婚をして子供を産んだ。
もしも知っていたらば、どのような道を選んだか?


この事は以前のブログ「ジオログ」時代?に
書きましたけどその当時、治る見込みは皆無でしたが急速に
医学の進歩で遺伝子治療の道も開けてきたようで・・・
続きは次回に。

 
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「マイコプラズマ肺炎」って?

 

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娘の咳が始まって、あまりに長いと気にかけていたら
「夜中の咳が酷くなる~」と少し以前にメールがあった。
ひょっとして肺炎だとか気管支炎を疑っていた私です。ところが
昨日メールがあって、その後 電話でエライこっちゃ~
思いもよらないことになっていました。

最初の内は近場の医師に診てもらい、
が中々治らず、その後 大きな病院を紹介されたと
言っていた。最初に医師が気が付けばこんな事にはならない筈で
昨日行った病院はまだまだ検査の段階で病名はまだ知らされてないみたいです。
娘はさっそく 処方をされた薬から調べたようで、そこには
「マイコプラズマ肺炎」の薬が処方されていた様だ。

「今度は薬がしっかり効いている」とも言っていた。

が、医者はどうして病名を「・・・かも知れぬ」で
良いから患者に伝えないのか不思議でならぬ。飛沫感染する 
この病気、尚更のこと話しておくべき事ではないの?

立派な感染症の筈。それとも移る確率低いから?
そして感染しても病気になるのは10%の低い確率だからなの・・・ 
調べてみると そんな風に書いてある。直ぐにネットで
調べてみるのは娘と私 そっくりなんだわ。

この病気 潜伏期間が長いから始末が悪い。
二週間から一ヶ月近く。それで娘は「前回 実家に行った時
 移したかも~」と連絡をしてきたのです。




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どれほど眠れない夜を過ごしたのだろう・・・
私も以前 40代の頃でしたっけ風邪をこじらせ肺炎になり入院したこと
ありましたけど止まらぬ咳は辛いものです。お腹の筋肉
張り裂けそうでありました。
娘の咳は 一ヶ月近く続いています。

微熱から熱が上昇、咳が出て、特に夜中の咳が辛い場合は
マイコプラズマ肺炎を疑った方がよさそうですね。

「マイコプラズマ肺炎」

↑ 参考までに・・・。

「アチラを立てればこちらが立たず!」じゃないけれど

 
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あっという間に半年が過ぎ
今日から今年の後半戦がまってますけど
あまり良い事 無さそうな・・・。


水曜日には通院日の為 その前日に娘がきてくれ
一緒に病院まで出掛け、水曜の晩は3人で 
外で食事をした後に、その足で娘は帰宅したのも束の間に
今日は その娘からLINEメールがありました。検査の結果が思わしくなく
・・・「この先 暫く検査の行方を待たないと」と前置き?があり
「ひょっとして、ひょっとするとガン?になるかも」な~んてネ、
そんな感じの知らせがあった。


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自分のことなら仕方が無い!と 
諦めも付くと言うものだけど、いつも決まって思う事、
子供の事は何だかなぁ・・・、変わってやる事 出来ません!

この年の、後半戦が始まったばかりの
「お知らせ」でした。

マダマダ検査の段階で、決まった訳では無いけれど
直ぐに手術じゃない事が尚更 気のもめる事!

胆石の手術は どうします?

 
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今日は我が家のベランダガーデン!
紹介です・・・ “藤の花”こそ咲いてませんが、
こちらはアジサイ・ガーデンに。

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スッカリ花は ピンク色・・・、日増しに色濃くなってます。

 IMG_0726_2016053023355227b.jpg 

↑ 額アジサイは どんな色になるのやら?・・・







そして本日午後からは、アルジ殿と内科で例の“胆石”のことを
聞いてきました。私が内科医からの説明を受けたのは今日が初めて。
5ミリ程の「胆石が2個」、あるのだそうです。

そこで手術はどうするか?・・・

先生の意見としては、「慌てて手術をする事はない」が
本音の様で、が どうしても・・・と言うのであれば“こちら”で
手術はできますよ」との話です。
「しばらく様子をみるべきか?」それとも「直ぐに手術を受けるべき?」
・・・本人は痛みも無いので至って軽く考えてます。

これって、「どうしたもんじゃろのぅ・・・」
こんな言葉が ぴったんこ!

「手術は一体どうするの?」と 聞いたところが
彼曰く、「お前たちで(私と子供たちの事)決めてくれ!」だって。

手術や入院、全くした事ない人だから、どうやら 
手術が怖いらしいネ。 ったくもう!
いつもの元気は どこへやら~~・・・ 困ったもんじゃ! 

病んでみて初めて分かる健康体

 
kurematisu.jpg  


すぐには診断されないと、思いますけど
今週は いよいよ紹介状をもち、大学病院へ・・・。
何だかチョッと不安だなぁ!
治らなかったらどうしよう!? 生活に支障が無ければ
どうこう言う事ないけれど、夫婦そろって倒れちゃったらどうなるの!?
今でさえ夕食作っている内に エネルギー不足で一休み。
・・・そんな感じで、こんな時こそ健康一番な~んてね、
今更 遅い?かもしれないけれど。

食欲も無し、好きな物だけ食べてきた?・・・
そんな生活 続けていたら、「今更何よ!」と言われそう!?
マッ! 自分の人生 しゃ~ないわ。

後は野となれ山となれ!
行きつくところは決まってる。苦しむのだけは避けたいね。



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今晩も スヌーピーとウッドストックのコンビです~・・・

そうそう、アルジ殿の手術の方は 今少し
先になりそう・・・ハイ!良かったわぁ。

入院だとか手術が重なる!? そんな事・・・

 
いて座  
↑ コチラは射手座
朝起きて、その日の内に一つでも
楽しみがあると・・・ 何だか気分は上々です。
食べるモノでもお針仕事や音楽だったり「たった一つの楽しみ」で
その日 一日豊かな気分で過ごせます。

19日には美容院へ久しぶりに出かけてきました。 ♪
ところがネ、美容院での帰り際スマホのタイマーが鳴ってます。
服薬時間のお知らせでした。が、開いてみると出先から、滅多に来ない
アルジ殿から数回の着信履歴、それと娘からも着信履歴と
LINEが入っておりました。 何だか嫌~な心もち!

帰宅してから娘と連絡してみると
「お父さんに胆石がみつかった!」との事でした。

その本人は朝一番に エコー検査を受けに出かけて
一度帰宅をしたようでしたが、その後「パチンコへ行く」とメモを残して
姿はみえず・・・ きっと私と すれ違い! 
「こんな時にもパチンコかいな?」  と,
娘と少々呆れ顔?
が、毎度の事でございます~~

20時頃には“連絡網”で息子が電話をくれました。 
けれどもコレが、帰宅時間も大幅に伸びて話しは出来ず
 2時間以上も遅い御帰還でしたがね。 (;´Д`)

彼曰く、パチンコするのはストレス解消なのだとか!?


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エコー検査を受けて初めて小さな胆石
2~3個 発見したのだと! 結構のんきに構えています。

我が母などは この胆石で、お腹の痛みが強烈で
救急車を呼び緊急入院、緊急手術。20数年前のことです。
手術中には医師たちが結構慌てていましたね。





一つだけ気になる事が、その“エコー”
先日私が整形外科や内科にかかった病院なのです。
イヤ~な感じ、嫌な予感!
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Author:そらまめ
日々の出来事 移り変わりを日記代わりに書いてます。
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